Des réponses à vos questions

À quoi sert PULSAR? Qui peut participer? Que fait PULSAR avec les données? Nous avons regroupé, sous sept thèmes, les réponses aux questions qui nous sont le plus souvent posées.

  • Questions générales
  • Contribuer à la recherche avec PULSAR
  • Participer à un projet de recherche réalisé avec PULSAR
  • Participer à la Banque de données en santé durable
  • Réaliser un projet de recherche avec PULSAR
  • Gestion des données de recherche confiées à PULSAR
  • Sécurité et confidentialité

Vous avez d’autres questions? Faites-nous en part et nous y répondrons avec plaisir. 

Questions générales

Mise en œuvre par l’Université Laval et l’Alliance santé Québec, la plateforme PULSAR permet d’accélérer la recherche en santé durable en connectant la science et la société à travers divers projets de recherche. 

Portés par des équipes scientifiques interdisciplinaires, ces projets ont tous un même objectif: celui d’améliorer le bien-être et la santé de la population québécoise, et ce, de façon durable. 

Pour y arriver, les scientifiques et les participant(e)s aux projets de recherche ont accès aux services et aux solutions technologiques de PULSAR, lesquels visent à faciliter le partage, la gestion et la valorisation des données de recherche en santé durable.

Les solutions de PULSAR permettent aux chercheurs et aux chercheuses d’innover et de mener la recherche en santé autrement. Ainsi, les partenaires scientifiques de PULSAR: 

  • Adhèrent à une vision durable de la santé et à une approche scientifique axée sur la collaboration et le partage (données, connaissances, expertises)
  • Mettent en place des projets de recherche interdisciplinaires et/ou intersectoriels
  • Impliquent directement les citoyen(ne)s dans la recherche
  • Mènent des projets qui génèreront des retombées concrètes et rapides pour la société
  • Adoptent une approche de gestion des données selon les principes FAIR (Facilement trouvables, Accessibles, Interopérables, Réutilisables)
  • Accèdent à une infrastructure technologique d’envergure (Centre de valorisation des données ULaval), à des services adaptés et des outils informatiques de pointe pour la gestion et la valorisation des données. 

Disons-le d’abord ainsi: «La santé durable, c’est un esprit sain dans un corps sain, dans un milieu de vie et un environnement sain, sur une planète en santé.»

Plus précisément, la santé durable est une vision contemporaine de la santé qui va beaucoup plus loin que la conception classique. Elle englobe l'ensemble des dimensions de la santé et du bien-être de chaque citoyenne et citoyen: ses habitudes de vie, sa condition physique et psychologique, sa situation socio-économique, son milieu familial et de travail, sa communauté, son voisinage, son contexte social, politique, culturel, etc. 

Voilà quelques-uns des éléments qui affectent, positivement ou négativement, la santé d’un individu ou d’une population. Rejoindre PULSAR, c’est adhérer à cette vision de la santé, et ce, tant pour les générations d’aujourd’hui que celles de demain. 

Visitez la page Santé durable pour plus d’information.

Toute personne de 13 ans et plus intéressée à contribuer à la recherche en santé et ayant à cœur son bien-être autant que celui de sa famille, de son milieu et de sa communauté.

Tous les projets de recherche réalisés avec PULSAR aident à développer une société plus en santé et plus longtemps. Ainsi, en contribuant à la recherche avec PULSAR, vous permettez aux scientifiques de mieux comprendre pourquoi certaines personnes, communautés et populations se portent bien, et d’autres moins. 

Aussi, en devenant membre PULSAR, vous avez accès à des contenus de qualité et à des informations fiables sur la santé durable. De plus, en participant à des projets de recherche, vous accédez à:

  • Un Espace membre et un dossier de participant(e) personnalisé
  • Des formulaires d’inscription aux projets de recherche en cours
  • L’état d’avancement des projets et les résultats de recherche
  • La possibilité d’obtenir des informations sur votre propre santé (en fonction du projet de recherche auquel vous aurez participé).

S’inscrire à PULSAR, c’est aussi et surtout le point de départ d’une belle collaboration pour l’avancement de la science et l’amélioration de la santé et du bien-être de la population.

En fonction de vos besoins, votre collaboration avec PULSAR peut se concrétiser de diverses manières. Que l’on pense à un partenariat stratégique (partage d’expertises et de ressources voué au développement des parties), un échange de bonnes pratiques ou de visibilité, ou encore à un appui financier, PULSAR est toujours à la recherche d’occasions de collaborer.

Cela vous intéresse? Contactez-nous, il nous fera plaisir d'en discuter!

Mise en place par l’Université Laval, Alliance santé Québec et leur vaste réseau de chercheur(-euse)s, la plateforme PULSAR peut également compter sur la collaboration de différents acteurs de la région de Québec:

  • La Ville de Québec
  • Les Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS)
  • Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS)
  • L’Institut national de la santé publique du Québec (INSPQ)
  • L’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS)
  • Québec International
  • Le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale (CIUSSS-CN)
  • Le Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches (CISSS-CA)
  • Le Centre hospitalier universitaire de Québec-Université Laval (CHU)
  • L’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ)
  • Unité mixte de recherche en sciences urbaines (UMRsu)
  • L’Institut national d’optique (INO)
  • Centraide
  • La Nation huronne-wendat de Wendake

Vous aimeriez figurer sur cette liste? Nous en serions ravis! Communiquez avec nous pour en discuter. 
 

La plateforme PULSAR est actuellement soutenue par l’Université Laval, des fonds de la Fondation de l’Université Laval, les Fonds de recherche du Québec – Santé et le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec.

Contribuer à la recherche avec PULSAR

Toute personne peut contribuer à la recherche en santé durable avec PULSAR. Cette participation se fait sur une base libre et volontaire. Une sélection des participant(e)s aux projets de recherche est toutefois effectuée par chacun des projets, selon des critères prédéterminés par l’équipe de recherche.   

Vous souhaitez en savoir plus ou vous inscrire à un projet de recherche réalisé avec PULSAR? Consultez la liste des projets en recrutement!
 

Nous vous invitons d’abord à consulter la page Les projets et à cliquer sur le projet qui vous intéresse. Vous y trouverez entre autres une courte description du projet, une référence vers le site internet du projet (s’il en a un) ainsi que les coordonnées pour contacter l’équipe du projet. Une fois bien informé sur le projet, veuillez prendre contact directement avec l’équipe du projet en utilisant les coordonnées ou le formulaire prévu à cet effet dans la section «Contactez l’équipe de projet» au bas de la page de présentation du projet.

Votre implication variera d’un projet à l’autre. Vous pourriez, par exemple, devoir remplir des questionnaires, fournir des échantillons biologiques ou encore participer à des entrevues avec les membres des équipes de recherche.

Mais avant de commencer, il importe surtout d’être bien informé(e). L’équipe du projet s’assurera donc de vous transmettre toutes les informations vous permettant de faire un choix éclairé au moment d’accepter de participer à un projet. 

Une fois bien informé(e) et prêt(e) à aller de l’avant, vous devrez donner votre consentement pour participer au projet soit par écrit, de façon verbale ou électronique. L’équipe de projet pourrait aussi vous offrir l’opportunité de consentir à ce que vos données collectées soient déposées dans la Banque de données en santé durable constituée par PULSAR (voir la section de la FAQ intitulée «Participer à la Banque de données en santé durable»).  

Pour plus d’information sur la participation à un projet, prenez quelques minutes pour visionnez notre vidéo

Votre participation à un projet réalisé avec PULSAR permettra aux chercheuses et aux chercheurs de mieux comprendre pourquoi certaines personnes, communautés et populations se portent bien, et d’autres moins.

Donc en participant, vous ferez avancer la science et la recherche en santé, et contribuerez à améliorer votre bien-être, celui de vos proches et celui de votre collectivité. Rien de moins ?

Oui! Selon les modalités des projets, vous pourriez:

  • Avoir accès à vos résultats individuels en lien avec votre participation, donc à de l’information personnalisée sur votre état de santé et votre bien-être
  • Recevoir une compensation sous forme financière ou autre (ex.: prix de participation).

Vous aurez également accès aux résultats des projets auxquels vous avez participé ainsi qu’à des informations vulgarisées sur leurs retombées concrètes.

Les équipes des projets réalisés avec PULSAR sont fortement encouragées à rendre disponibles aux participant(e)s les résultats de leur participation. Cependant, il appartient à chaque projet de déterminer si les résultats seront communiqués aux participant(e)s et, le cas échéant, la façon dont ils seront communiqués.

Pour connaître en détails ce que le projet s’engage à vous communiquer par rapport à vos résultats, référez-vous à votre formulaire de consentement au projet accessible dans votre dossier de participant(e) via votre Espace membre, ou à la copie de votre consentement qui vous a été transmise par l’équipe du projet lors de votre inscription.

Les facteurs qui déterminent la santé sont si nombreux et complexes! Ce n’est qu’en les étudiant sous toutes leurs coutures, avec l’aide du plus grand nombre de personnes et de données possible, que l’on pourra améliorer la santé de la population de façon durable. 

En participant à la recherche réalisée avec PULSAR, 

  • Vous jouerez un rôle plus actif dans la prise en charge de votre santé, celle de vos proches et celle votre collectivité
  • Vous ferez aussi avancer la science grâce aux données de recherche qui seront collectées et analysées dans le cadre des projets, et selon votre consentement, partagées de façon éthique et sécuritaire dans la Banque de données en santé durable constituée par PULSAR (voir la section de la FAQ intitulée «Participer à la Banque de données en santé durable»)
  • Et vous favoriserez, grâce aux nouvelles connaissances générées par les projets, de meilleures politiques gouvernementales et interventions en matière de santé publique.

Visitez la page Participer à un projet avec PULSAR pour en savoir plus.

Participer à un projet réalisé avec PULSAR

Nous vous invitons d’abord à consulter votre formulaire de consentement au projet qui contient les explications sur le déroulement de la participation et sur votre implication. Si vous vous êtes inscrit(e) au projet avec un compte PULSAR, ce formulaire de consentement est accessible en ligne dans votre Espace membre PULSAR, à la section «Mes consentements» dans votre dossier de participant(e). Vous pouvez également consulter le site internet du projet, s’il y a lieu. 

Vous avez d’autres questions? Communiquez directement avec l’équipe de projet en cliquant sur le bouton «Contacter l’équipe de projet» au bas de la page de présentation du projet. Un membre de l’équipe de projet prendra contact avec vous rapidement.

Si vous vous êtes inscrit(e) au projet avec un compte PULSAR, le ou les formulaires de consentement du projet peuvent être consultés en ligne dans votre Espace membre PULSAR, dans la section «Mes consentements» de votre dossier de participant(e). Une fois connecté à votre dossier, il suffit de cliquer sur le bouton «Voir» pour consulter à l’écran le formulaire de consentement de votre choix.

Si vous vous êtes inscrit(e) au projet avec un compte PULSAR, vous pouvez accéder à vos questionnaires à partir de votre dossier de participant(e) dans votre Espace membre. Une fois connecté à votre dossier, il suffit de cliquer sur le bouton «Accéder aux questionnaires» et les questionnaires à remplir s’ouvriront alors dans une nouvelle page de votre navigateur internet.

Si vous souhaitez modifier votre nom, prénom, adresse de courriel ou date de naissance, vous devez en faire la demande à l’équipe PULSAR.

Pour tout autre changement, vous devez mettre à jour vos informations pour chaque projet auquel vous participez. Pour ce faire, deux options sont possibles:

  • Si vous vous êtes inscrit(e) au projet avec un compte PULSAR, vous pouvez vous-mêmes modifier vos informations en ligne dans votre dossier de participant(e). Pour ce faire, connectez-vous à votre dossier de participant(e) dans votre Espace membre, puis cliquez sur le bouton «Modifier mes informations» situé sous vos informations personnelles. Une nouvelle page vous permettant de modifier et d’enregistrer les informations personnelles de votre choix s’ouvrira alors à l’écran.
  • Sinon, communiquez directement avec l’équipe du projet en écrivant au courriel fourni dans la section «Contacter l’équipe de projet» au bas de votre dossier de participant. 
     

Vous pouvez à tout moment arrêter votre participation à un projet réalisé avec PULSAR.

Pour ce faire, deux options sont possibles: 

  • Si vous vous êtes inscrit(e) au projet avec un compte PULSAR, vous pouvez vous-mêmes effectuer votre retrait en ligne à partir de votre dossier de participant(e). Pour ce faire, connectez-vous à votre dossier de participant(e) dans votre Espace membre, puis cliquez sur le bouton «Arrêter ma participation» située en haut de la page. Une nouvelle page vous permettant d’enregistrer votre retrait s’ouvrira alors à l’écran.
  • Sinon, communiquez directement avec l’équipe du projet en cliquant sur le bouton «Contacter l’équipe de projet» au bas de la page de présentation du projet.

Participer à la Banque de données en santé durable

Dans le but d’étudier la santé et le bien-être dans toutes ses dimensions, PULSAR a mis en place une Banque de données en santé durable. Cette banque est constituée de données colligées par différents projets de recherche réalisés avec PULSAR. Seuls les participant(e)s ayant donné leur consentement voient leurs données intégrées dans la Banque de données en santé durable.

Administrée et sécurisée par l’Université Laval, cette banque de données constitue une ressource institutionnelle. Elle est gérée rigoureusement en vertu du Cadre de gestion de la banque de données en santé durable et du cadre légal actuellement en vigueur au Québec et au Canada. Elle ne contient pour l’instant que des données, donc aucun matériel biologique.

Visionnez notre vidéo pour en savoir plus.

Toute personne qui participe à un projet réalisé avec PULSAR, qui est âgée de 18 ans et plus et qui réside au Canada peut être invitée à participer à la Banque de données en santé durable.

Lorsque vous participez à la Banque de données en santé durable, vous permettez non seulement au projet auquel vous participez d’utiliser vos données de recherche, mais aussi à tous les projets, présents et futurs, réalisés avec PULSAR. 

En augmentant ainsi le potentiel d’utilisation de vos données par d’autres projets, PULSAR vous offre l’opportunité que votre participation ait une portée et un impact plus grands que ceux visés par le projet auquel vous participez. Parce que la santé et le bien-être des générations d’aujourd’hui sont aussi importants que ceux des générations de demain!

Non. Votre participation à la Banque de données en santé durable est libre et volontaire. Seuls les projets réalisés avec PULSAR peuvent vous proposer de déposer vos données dans la banque. L’équipe du projet qui vous propose de participer à la banque de données est tenue de répondre à toutes vos questions afin de vous éclairer dans votre choix ou non de participer à la banque.

Vous pouvez également visionner notre vidéo ou contacter l’équipe PULSAR pour obtenir réponse à vos questions.
 

En acceptant de participer à la Banque de données en santé durable, vous permettez non seulement au projet auquel vous participez d’utiliser de vos données de recherche, mais aussi à tous les projets, présents et futurs, qui sont également réalisés avec PULSAR.

Étant donné qu’il est impossible de connaître à l’avance l’ensemble de ces projets, il n’est pas possible non plus de connaître toutes les fins pour lesquelles vos données seront utilisées par ces projets. Par exemple, certains projets pourraient utiliser vos données telles quelles, d’autres pourraient vouloir les croiser avec d’autres données concernant l’environnement ou provenant des banques de données médico-administratives.

Toutefois, il est certain qu’il s’agira de projets intégrés à la programmation de recherche PULSAR, donc qui visent l’étude des déterminants du bien-être et qui auront reçu une approbation éthique à cet effet. Dans ce cas, seules les données qui sont nécessaires, justifiées et autorisées par l’approbation éthique du projet seront accédées par ce dernier, et ce, en tenant compte des autorisations que vous avez accordées dans votre consentement à la banque.

Non. Si vous avez consenti à déposer vos données de recherche dans la Banque de données en santé durable, ces dernières ne seront jamais utilisées pour des fins commerciales.

Selon le projet auquel vous participez, et si ce dernier contribue à la Banque de données en santé durable, vous pouvez accéder à votre consentement selon l’une des deux façons suivantes:

  • En consultant en ligne le formulaire de consentement «Participation à la Banque de données en santé durable» disponible dans votre Espace membre, à la section «Mes consentements» de votre dossier de participant(e). Il suffit de cliquer sur le bouton «Voir» pour afficher le formulaire à l’écran. Si votre consentement a un statut actif, cela signifie que vous avez accepté de participer à la Banque de données en santé durable.
  • En consultant le formulaire de consentement en format PDF que vous avez téléchargé lors de votre inscription au projet.

Si vous n’êtes pas en mesure de faire par vous-mêmes ces vérifications ou en cas de doute, n’hésitez pas à transmettre une demande à l’équipe PULSAR qui pourra faire la vérification pour vous.

Vous pouvez consulter la version actuelle et les versions antérieures du formulaire de consentement à la Banque de données en santé durable en cliquant ici (annexe 7 du Cadre de gestion de la Banque de données en santé durable).

À tout moment, vous pouvez demander d’arrêter votre participation à la Banque de données en santé durable. Pour ce faire, vous devez adresser une demande à l’équipe PULSAR. Le retrait de votre participation a pour effet de retirer complètement de la banque toutes vos données de recherche qui y ont été déposées.

Réaliser un projet de recherche avec PULSAR

Pour être réalisé avec PULSAR, un projet doit: 

  • Étudier une ou plusieurs dimensions de la santé et contribuer au développement de la recherche en santé durable
  • Adhérer à la vision et aux valeurs préconisées par PULSAR
  • Souscrire à l’approche scientifique de PULSAR
  • Faire l’objet d’une évaluation scientifique par les pairs et d’une approbation éthique par un comité d’éthique reconnu
  • Être sélectionné pour faire partie de la programmation de recherche annuelle de PULSAR (voir ci-dessous les questions de la FAQ concernant la sélection et l’évaluation des projets réalisés avec PULSAR). 

Vous êtes admissible à proposer et à réaliser un projet avec PULSAR si:

  • Vous êtes titulaire d’un poste universitaire dans une université canadienne et êtes habileté à mener des recherches comme investigateur principal
  • Vous êtes étudiant(e) à la maîtrise ou au doctorat, ou stagiaire postdoctoral sous la supervision d’un chercheur(-euse) détenant un poste dans une université canadienne
  • Vous menez des activités de recherche ou êtes susceptible d’utiliser les connaissances émanant de la recherche pour décider de politiques, programmes ou pratiques dans une société à but non lucratif, un ministère, un organisme ou une agence fédérale ou provinciale canadienne

Veuillez prendre note que l’équipe de direction du projet (responsable et co-responsable(s)) doit comprendre au minimum un(e) chercheur(-euse) de l’Université Laval.

Vous remplissez l’une ou l’autre de ces conditions et souhaitez proposer un projet ? Remplissez dès maintenant notre formulaire de dépôt de projet.

Même si votre profil ne correspond pas à ce qui est décrit ci-haut, nous sommes intéressés à connaître vos idées de projet! Pour ce faire, veuillez utiliser le formulaire prévu à cet effet

Il y a de nombreux avantages à faire de la recherche avec PULSAR. Ceux-ci peuvent être de nature: 

  • Technologique: installations fiables et hautement sécurisées
  • Informatique: outils de collecte et d’analyse, espace numérique du participant (Espace membre)
  • Administrative: outils et services intégrés, donc plus de temps pour chercher
  • Scientifique: rayonnement accru, contribution à la santé durable, opportunités de collaboration 
  • Sociale et humaine: partage et transfert de connaissances au sein du réseau PULSAR, amélioration du bien-être de la population

Pour en savoir plus, visitez les pages Réaliser un projet avec PULSAR et Notre approche scientifique.

PULSAR offre une gamme de services et d'outils novateurs permettant la réalisation de l’ensemble des activités de recherche des projets intégrés à sa programmation. Certains de ces services sont gratuits, d’autres tarifés. 

Pour en savoir plus, consultez l’offre de service de PULSAR.

Il n’y a pas de date pour déposer un projet; l’admissibilité des projets de recherche est évaluée par le comité scientifique selon un mode continu.

De plus, le comité scientifique PULSAR se réunit en début de chaque année (janvier) puis à la mi-année (juillet) pour prioriser et sélectionner les projets admissibles qui seront réalisés avec PULSAR dans l’année en cours. Les projets doivent être soumis au plus tard le 31 décembre pour la programmation établie lors du mois de janvier suivant, et le 30 juin pour la révision de la programmation qui est effectuée au mois de juillet suivant.

L’équipe PULSAR compte sur l’expertise de son comité scientifique pour évaluer l’admissibilité et sélectionner les projets à intégrer à sa programmation de recherche. De l’évaluation des projets à la diffusion du bilan annuel de sa programmation de recherche, l’équipe PULSAR agit de façon rigoureuse et transparente. 

Ainsi, chaque proposition de projet transmise à PULSAR est évaluée selon un ensemble de critères (voir question suivante de la FAQ) définis par le comité scientifique PULSAR. Ce comité sélectionne, sur une base semestrielle, les projets qui seront intégrés à la programmation de recherche. En début de chaque année (janvier), le comité se réunit pour établir la programmation des projets soumis au plus tard le 31 décembre de l'année précédente, alors qu'à la mi-année (juillet), ce dernier se réunit pour établir la programmation des projets soumis au plus tard le 30 juin de la même année.

Chaque projet intégré à la programmation de recherche doit transmettre à PULSAR, sur une base trimestrielle, un court bilan en guise de suivi qui permet de mesurer le respect des objectifs du projet, de ses échéances et de son budget. Finalement, les bilans transmis en cours d’année serviront à la production d’un bilan annuel de la programmation qui est produit par l’équipe PULSAR. Ce bilan sera communiqué en temps et lieux sur le site Web de PULSAR. 

Pour en savoir plus sur les différentes étapes du processus de gestion de la programmation de recherche PULSAR, veuillez consulter le Cadre de gestion de la banque de données en santé durable

L’admissibilité des projets proposés à PULSAR est évaluée selon les critères suivants:  

  • Le projet s’intègre dans l’approche scientifique de PULSAR pour la santé durable en permettant d’enrichir la Banque de données en santé durable ou en encourageant le partage des connaissances et/ou d’expertises
  • Le projet fait preuve de coopération entre différents acteurs. Il repose sur l’interdisciplinarité ou implique une équipe de recherche multidisciplinaire, il favorise l’établissement de nouvelles collaborations ou encourage l’implication des parties prenantes et démontre une inclusivité citoyenne et/ou de patients
  • Le projet est présenté de façon claire et convaincante à l’aide d’un résumé, d’un protocole de recherche ou d’un document accompagnant une demande de financement.

Notez que ces critères sont appelés à évoluer au cours des prochaines années, et qu’il n’est pas obligatoire que le projet réponde à l’ensemble des critères énoncés ci-dessus pour pouvoir être intégré à la programmation.

Les principales étapes de réalisation d’un projet avec PULSAR sont les suivantes:

  1. Dépôt de la proposition de projet
    1. Pour soumettre un projet, veuillez utiliser le formulaire prévu à cet effet. 
    2. Une personne de l’équipe PULSAR communiquera avec le responsable du projet pour compléter la cueillette des informations nécessaires à l’évaluation du projet.
    3. Veuillez vous référer aux questions de cette présente section pour en savoir plus sur les critères de dépôt et le processus de sélection des projets dans la programmation de recherche PULSAR.
  2. Évaluation du projet par le comité scientifique PULSAR
    1. Suivant la décision du comité scientifique de PULSAR, une communication sera envoyée au responsable du projet pour confirmer ou infirmer la sélection du projet dans la programmation de recherche PULSAR dans les semaines suivant la décision prise par le comité.
    2. Veuillez vous référer aux questions de cette présente section pour en savoir plus sur la sélection des projets dans la programmation de recherche
  3. Accueil du projet
    1. Confirmation de l’utilisation des services de PULSAR
    2. Signature des ententes PULSAR qui encadrent l’accès et l’utilisation des données
    3. Confirmation de l’approbation éthique du projet
    4. Préparation de l’environnement intégré de recherche (ex. : création des bases de données, formulaire d’inscription des participant(e)s, octroi des accès, etc.)
  4. Réalisation des activités de recherche par l’équipe de projet
    1. Tout au long de la réalisation des activités de recherche, PULSAR offre du soutien et de l’accompagnement au besoin
    2. Le projet transmet à PULSAR des bilans pour le suivi de ses activités
  5. Fermeture du projet
    1. Archivage du projet selon les méthodes de conservation prévues par le projet
    2. Le projet transmet un bilan final de ses activités à PULSAR.

En raison de la proximité et du lien de confiance établi avec les participant(e)s, le premier contact privilégié demeure l’équipe de projet qui a recruté le participant(e). L'équipe PULSAR ne désire pas se substituer au soutien qui est offert par les projets.

Les équipes de projets sont préalablement formées et disposent d'une trousse d'information leur permettant de connaître la marche à suivre advenant différents cas problèmes/atypiques pouvant survenir dans le cadre de l’utilisation de la plateforme PULSAR ainsi que de la participation à la Banque de données en santé durable.

Dans le cas où l’équipe de projet ne peut pas répondre à la demande du ou de la participant(e), ce dernier ou cette dernière pourra alors être référé(e) à l’équipe PULSAR en deuxième recours.

Gestion des données de recherche confiées à PULSAR

Toutes les données confiées à PULSAR sont hébergées dans des actifs informationnels hautement sécurisés détenus, gérés et installés dans l’environnement technologique de l’Université Laval.

Pour pouvoir étudier la santé dans toutes ses dimensions, les équipes qui font de la recherche avec PULSAR collectent, traitent, croisent et valorisent des données de sources multiples. 

Ces données peuvent provenir des participant(e)s eux-mêmes, mais aussi du portail de données ouvertes Données Québec, de divers ministères et organismes provinciaux et fédéraux, de municipalités, etc.

Alors qu’à la base, ces données avaient été collectées pour des raisons différentes, elles peuvent aujourd’hui, grâce aux projets réalisés avec PULSAR, être «mises ensemble» pour dégager de nouvelles corrélations et connaissances, et ainsi faire de nouvelles découvertes.

Chaque équipe scientifique utilise les données qu’elle collecte pour les fins spécifiques de son projet de recherche. Les données qu’elle collectera lui permettront donc, habituellement, de répondre à la question de recherche et aux objectifs poursuivis par le projet. Ces informations sont obligatoirement communiquées dès la prise de consentement à participer au projet.

Les données de recherche qui sont aussi déposées dans la Banque de données en santé durable seront uniquement utilisées dans la poursuite des objectifs de recherche de PULSAR qui touchent le bien-être et la santé durable des individus et des populations. Pour plus d'informations à ce sujet, veuillez consulter la section de la FAQ intitulée «Participer à la Banque de données en santé durable», ou la page de notre site dédiée à la banque

La durée de conservation des données confiées à PULSAR peut varier d’un projet à l’autre. Cette information est communiquée par le projet aux participant(e)s au moment de la prise de leur consentement à participer au projet.

Les données déposées dans la Banque de données en santé durable sont quant à elles conservées indéfiniment, à moins d’avis contraire de la part des participant(e)s.

Sécurité et confidentialité des données

Toutes les données confiées à PULSAR sont traitées et utilisées de façon éthique et sécuritaire, dans le plus grand respect des lois au Québec et au Canada, et selon les directives et politiques en matière de sécurité de l’information à l’Université Laval.

Ainsi, vue la sensibilité des renseignements personnels confiés à PULSAR, des mesures de sécurité extrêmement élevées sont appliquées, tant sur les solutions technologiques utilisées pour les contenir que sur les ressources humaines qui y accèdent et les gèrent. 

Pour ce faire, l’équipe PULSAR veille à mettre en œuvre les mesures et les pratiques en matière de sécurité de l’information pertinentes et applicables, telles que définies dans la norme ISO-27002:2013, une norme internationale de sécurité des systèmes d'information.

La nature des mesures de sécurité appliquées varie en fonction: 

  • du degré de sensibilité des renseignements personnels recueillis, 
  • de leur quantité, de leur répartition et de leur format,
  • ainsi que de leur méthode de conservation. 

Ainsi, les renseignements plus sensibles sont mieux protégés. 

Les méthodes de protection choisies comprennent des moyens matériels (tel que le verrouillage de locaux), des mesures administratives (tel qu’un processus de gestion des accès) et des mesures techniques (tel que l’usage de mots de passe et de la cryptographie).

Ces mesures de sécurité protègent ainsi les renseignements personnels contre la perte ou le vol ainsi que contre la consultation, la communication, la copie, l’utilisation ou la modification non autorisées, et ce, quelle que soit la forme sous laquelle ils sont conservés. 

Toutes les données confiées à PULSAR par les projets seront dépersonnalisées afin d’en garantir la confidentialité. Ainsi, toutes les informations d’identité sur les participant(e)s (ex.: nom, prénom, adresse, numéro de téléphone, etc.) seront conservées de façon séparée des informations collectées durant le projet (ex.: données collectées par questionnaire, examen physique, etc.).

Dans les publications scientifiques produites par les projets ou les rapports issus de la programmation de recherche en santé durable produits par PULSAR, les résultats seront toujours présentés sous forme globale de sorte qu’il est impossible d’identifier les participant(e)s.

Les données confiées à PULSAR sont réservées à l’usage exclusif des membres des équipes de projets réalisés avec PULSAR, soit plus précisément aux seules personnes dont les tâches l’exigent dans l’exercice normal des fonctions qu’ils occupent dans le cadre des projets. Ces personnes sont identifiées par le ou la chercheur(-euse) responsable d'un projet et agissent sous sa responsabilité. C'est également le ou la chercheur(-euse) responsable du projet qui précise à quelles données spécifiquement chaque personne peut accéder ainsi que la période d'utilisation autorisée.

Dans le cas où le ou la chercheur(-euse) responsable du projet souhaite donner accès aux données à des tiers qui ne font pas partie de l’équipe du projet de recherche, il/elle est tenu(e) d'en aviser dès le départ, dans les conditions d’acceptation de participation au projet. Les données sont donc utilisées uniquement pour les fins ayant été indiquées dans le consentement du projet.

Finalement, il est important de mentionner que les personnes œuvrant au sein d'un projet de recherche sont tenues d’utiliser les données dans le plus grand respect des lois et des règles éthiques et de protection de la vie privée en vigueur au Québec et au Canada, et selon les politiques en matière de sécurité de l’information à l’Université Laval. 

L’accès aux informations d’identité fournies par les participant(e)s est autorisé et limité à un nombre restreint de personnes dans l’équipe de projet. Le consentement de participation au projet précise de qui il s’agit (ex. : directeur de recherche, cochercheur(-euse), auxiliaire de recherche, etc.) et le motif le nécessitant. 

Il est possible également que quelques personnes de l’équipe PULSAR accèdent aux informations d’identité dans les cas suivants: 

  • Pour soutenir les membres PULSAR dans leur utilisation des services rendus disponibles dans la plateforme Web PULSAR (pulsar.ca)
  • Pour soutenir les projets réalisés avec PULSAR dans la gestion des données collectées et utilisées dans le cadre de ce projet
  • Pour soutenir les participant(e)s à la Banque de données en santé durable et pour effectuer des couplages de données demandés par un projet réalisé avec PULSAR qui a obtenu une approbation éthique à cet effet.

L'Université Laval s’assure que les personnes de l’équipe PULSAR qui accèdent aux informations d’identité détiennent une formation en sécurité de l’information et ont préalablement signé une entente d’engagement à la confidentialité.